学校生活

はい。
でも小学校４年生までは学校に通うことはせずに、学校の先生に訪問してもらう形で学んでいました。

呼吸器がついているので私が付き添いながらですが、小学４年生から通える時は学校に行くようになりました。

そうなんです。
付き添うといっても今では学校の別の部屋で待機しているんですけどね。
その時間に家事ができたらありがたいし、ココももう中３だから心では「来ないで」って思っているかもしれないし、昼間は呼吸も安定しているので毎回付き添わなくてもいいのではと思っているのですが、必ず付き添わなければいけないと制度で決められているので。
その現状を変えたく、呼吸器の学校対応の準備は進めていますが、思うようには進んでいません。

学校自体はいろいろな経験をさせてもらっていて、ほんとにありがたい場所です。
この前は修学旅行にも行ってきました。

結構眠っていることが多いから、楽しいか疑問に思うときもあるけど、友達といるときは嬉しそうで、いやではないんだろうなって思ってます。

コロナ禍で話せる機会が今はあまりないんです。
それに状態はお子さんによって違うから同じ症状について話せるお母さんはあまりいないんですよね。
今は「卒業後どこに行こうと思ってる？」とか、「ここは利用者さんいっぱいだから入るのは難しい」みたいな卒業後の話が多くなってきました。

今通っている学校は小学校から高校まで通えます。
現在週１回利用しているデイサービスは、高校卒業後も使える施設だから、今から顔つなぎしてココにも慣れてもらって、高校卒業後も困らない環境を今から作る予定でいます。
数年前に比べると呼吸器装着でも預かってもらえる場所は増えました。
ですが、施設の定員に空きがなければ利用は出来ません。
中3で卒業後を考えるのは早いと思われるかもしれませんが、空きがあるうちに利用しておかないとという考えが保護者の中には自ずと芽生えてしまいます。

学校の先生たちにも相談します。
先生たちがまとめてくれた施設の情報冊子があるので、そこからも情報を得ています。
高校生になるとカリキュラムにそういう施設の体験利用が含まれているので検討しています。

学校は当たり前に通える場所だから誰でも受け入れてくれてありがたいです。
誰か行き場を作ってくれる人いないかな（笑）
今では困っている当事者のお母さんが施設を作っていたりするんです。
私にはとてもマネできませんが・・・。

金銭面とバックアップしてくれる企業さんとスタッフが必要なんだよね。

なかなかそこに注目してくれる方っていないんですよ。
だから斉藤さんはほんとありがたいです（拍手）

医療的なケアをもっている高齢者も行く場所がないってことがやっぱりあって、同じなんですよね。
こどもさんだから無いってことではないんです。
だからこそ、一緒になって年齢関係なく受け入れていただけるようなそういうシステムを作っていただきたいな。
一生懸命声上げてます(笑)