ココちゃんは先天性サイトメガロウイルス感染症により医療的ケアを必要としています。
エムテラスの医学生が訪問看護師の斉藤さんとココちゃんのお母さんにお話を伺いました。
お子さんの病気を知ったのはいつだったんでしょうか？
妊娠７か月ごろには診断されていました。
ですので生まれた時には心の準備ができていたのかも。
お子さんが生まれた時は、どのような感じだったんですか。
こども病院のNICUで
ふつうの赤ちゃんと変わらなかったですよ。
体重は2040ｇで少し小さいなと感じるくらい。
NICUとGCUで１か月半お世話になり退院しました。
泣くことも少なく、よく眠ってくれるおりこうさんな子でした。
座位保持装置練習中のココちゃん
1歳を過ぎた頃から経口哺乳がだんだんと難しくなったり、風邪から肺炎になったりを繰り返すようになりました。
必然的にこども病院への通院回数が増え、ケアの難しさを感じる日々を過ごしていました。
その頃に斉藤さんと出会ったんですね。
そうなんです。
ココが３歳手前ごろに出会って。
病院でリハビリの方法を教わっても、どうしても細かい部分は忘れてしまうから、そういったリハビリの詳しいやり方を斎藤さんに細かく教えてもらいました。
早い時期からたくさん教えてもらって、ほんとにラッキーって感じで（笑）
今はお母さんと斉藤さんお二人で、二人三脚という感じですね。
誰よりも娘を理解して下さっているので、もう第2のお母さんだと思っています（笑）
本当に感謝！
最初の頃は、お兄ちゃんも小さくて大変だったよね。
あーそうですねえ・・・
どんなことがあったんですか？
この子が５歳くらいの時に最初にお父さんとお兄ちゃんがインフルエンザに罹り、私も罹ってしまって、ココちゃんだけが元気な状態でした。
このままでは家でココちゃんを看ることができないと考えて、斉藤さんに来てもらって相談しました。
状態を診てすぐに病院に相談しました。
何とかレスパイト入院をお願いして、すでに治っていたお父さんに連れていって貰いました。
入院して元気だったココちゃんがその3日後に急変していきなり重篤な状態になったんです。
病院にいたのですぐに治療が始められました。
あの時、斉藤さんに入院を強く勧められていなかったら、本当に危なかった・・・。
大変でしたね・・・。
その時にはお母さんもインフルに罹患していたんですもんね。
そう。だから、お見舞いにも行けなくて・・・。
ココの状況を電話で聞くことしかできなかった。
それも、呼吸器をつけますとかそういう電話ばかりで。
それは不安ですね・・・。
そんな時にそばに居れないのも辛いですね。
辛かったですね。インフルがやっと治って久しぶりにココと会ったら、姿はまるで別人で・・・。
呼吸器がついていたり、顔が浮腫んでいたり・・・。
先生たちにはもうお家に帰れないかもって言われたけど、私には何としてもココとお家に帰るぞって気持ちがありました。
退院したのはいつだったんですか？
インフルエンザ罹患後退院準備中
10か月後くらい。
ずっとこども病院にいました。
退院するときには在宅での医ケアの準備がいろいろあって、小１くらいの時期になってなんとか在宅ケアのリズムが整ったって感じでしたね。
本当に大変な出来事でしたね。
斉藤さんが居なかったらと思うと、怖かったですよね。
本当にそうですね。
何かあって来てほしい時には絶対に時間を見つけて訪問してもらっていました。
だから斉藤さんが訪看を退職するって聞いた時、本当に不安でした。
今は訪問看護は今まで通り週２回来てもらっていて、斉藤さんには月２回くらいマッサージで訪問してもらって、色々な話を聴いてもらっています。
斉藤さんがずっとお母さんの心の支えになっていたんですね。
私だけではなく、我が家での最強の存在です（笑）