周囲の関わりと母の想い

年齢ごとにいろいろ変化していくときに、福祉制度の方とか訪問看護の方とか、みんなで支援会議というものを開いています。
学校で得意だったこととか手をこういう風に上げられますとか、いやな時はこんな顔をしますとかの情報共有をするんです。
就学前や就学後、転校などの節目節目で情報を交換していますね。
学生の時は学校側が、就学前は療育コーディネーターや病院の方が主導になっていて、年齢によって主導になる人が違ってきます。

ただ、呼吸器が付くなどの変化があったときには、節目以外の緊急対応の会議をします。
今までと違うなって思ったときは、気が付いたところで支援会議をしたいですって言って、相談を投げかける感じですね。

楽しいです！
いろんな子が来てるので学生さんも勉強になると思います。

最初は、ほっとくらぶというか、ココちゃんが外出することに対してお父さんはあまり乗り気じゃなかったんだよね。

そう、もう箱入り娘（笑）
あの長い入院期間の経過を近くで見ていたから仕方のない心理だと思いますが。

でも１回出始めたら、「行く？」みたいな感じでだんだん外出に抵抗がなくなって。
この前の学校の文化祭でも来ないかなと思ったら「ココちゃんも中3で最後かもしれないでしょ？行くよ！」って（笑）。
そういうところもほっとくらぶとかに出かける機会があったからこそかなって思ってます。

そうですね。
最近もこども病院への通院時にお父さん一人で外来へ来ている姿を見掛けて、すごいなあと思いました。
15年の通院の中で両親でというかたちはよく見てきましたが、ここ数年はお父さんとお子さん2人での受診率も上がっていて。
それぞれのライフスタイルがある中で、障がい、病気を持って生まれた子どもがいても働ける環境が整ってきているんだなあというのを目の当たりにしながら、私は15年働いていないという時代とのギャップにちょっと焦りを感じます。
お父さんが積極的に育児ができるのはなぜか是非知りたいものです。

高校２年生の兄がいます。

優しい兄ちゃんだよね。「ココ～」って言ってスキンシップしに来てくれたりとか。

兄に対してのスタンスがよかったのかわからないけど、押し付けになるんじゃないかと思って、そんなにココのことを任せたいとかそういう感覚で育ててなかったんです。
でもいまだに「一緒に写真とろ」って言ったらそばに寄ってくれたりして、嫌いとか拒絶とかはなくて、外出時にさっと荷物を運んでくれた時に、ああ、親のしていることは見てくれていたんだなあと気づいたことがありました。ケアはできないけど二人で留守番とかもしてくれました。
こういう穏やかな時間がずっと続けばいいなと思っています。

そう言っていただけるのは嬉しいですし、表面だけでもそう装っていたいです。
生活の中身は日々戦いだったし、今でもそうなので（笑）

私は大したことをやってるわけではないけど・・・
でも、こう生まれてきてくれた命をずっと大事にして生活をしている人がいるということをまずは知ってほしいです。
そして、家族だけで頑張るんじゃなくて、世の中が、みんなが、そういう意識をもってもらえると嬉しいな。
障がいの有無に関わらず、どんな環境であっても子どもが笑顔で明るく育っていける世の中が出来上がっていくといいな。

我が家は本当にたくさんの方々に関わってもらい今までなんとかやってこれました。
この先もきっとたくさんの人に助けてもらいながら生活は続いていきます。
ひとりで悩まず抱え込まず、助けてくれる人、聞いてくれる人を見つけながらやっぱり楽しく生活していきたいです。

斉藤さんのように熱いハートの持ち主に出会えたことは私たち家族にとって宝物です。
そして娘のおかげでこの先もたくさんの出会いがある人生です。
頑張っている分きっときっと、お金には変えられないご褒美が皆さんにありますように！